«Прожить свою жизнь до конца, сохранив достоинство и право выбора»

«Прожить свою жизнь до конца, сохранив достоинство и право выбора»

     Создание системы оказания современной паллиативной помощи, поддержки людей, которые столкнулись с тяжкими и неизлечимыми недугами, одно из важнейших направлений развития здравоохранения не только в России, но и во всем мире. Более того, вопрос здесь ставится гораздо шире, затрагивая нравственные и гуманитарные аспекты. В нашей стране паллиативная медицина пока еще находится в стадии становления со всеми вытекающими отсюда трудностями и проблемами. О том, как их преодолевать, что нужно делать для того, чтобы помощь доходила до каждого нуждающегося человека, «Региональной России» рассказала Юлия Матвеева, президент фонда помощи хосписам «Вера». 

     – Юлия, расскажите, в чем особенность паллиативной помощи? 

     – Самое важное ее отличие от других видов медицинской и социальной помощи заключается в том, что очень мало людей знают, что такое паллиативная помощь, и единицы обращаются за ней своевременно. А это значит, теряют ценное время, которое могли бы провести так, как считают нужным: без боли, грязи и унижения.  

     Если объяснять простыми словами, то паллиативная помощь – это помощь человеку, которого уже нельзя вылечить, чей реабилитационный потенциал исчерпан, а физическое состояние постепенно ухудшается. Как правило, это помощь в последний год жизни, хотя детям с неизлечимыми генетическими заболеваниями паллиативная помощь может оказываться в течение многих лет. Паллиативная помощь затрагивает самые разные аспекты: медицину, социальную помощь, психологическую и духовную поддержку. А еще – это работа не только с пациентом, но и с его близкими.  

     Нас часто спрашивают – что же паллиативная помощь может сделать для человека, чью болезнь уже не вылечить? Безусловно, в первую очередь важно снять все тягостные симптомы, сопровождающие финал тяжелого заболевания: боль, тошноту, одышку и прочие состояния, сильно ухудшающие качество жизни. Это позволит неизлечимо больному человеку прожить свою жизнь до конца, максимально сохранив автономию, достоинство и право выбора, сохранив возможность быть со своими близкими в комфортных условиях. 

     – Каковы ее формы, принципы и стандарты? 

     – Стандартов оказания паллиативной помощи, как таковых, в России еще нет, что плохо. Они находятся на стадии разработки. Пока мы ориентируемся на международные практики, забираем лучшие примеры и, адаптируя под наши особенности, используем в ежедневной работе. Есть документ, который называется Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению (утв. приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 14 апреля 2015 года №187н), и такой же документ предусмотрен для организации помощи детям. В этих документах предусмотрены основные принципы организации паллиативной помощи (состав команды, минимальные требования к оснащению учреждений, выездных служб, набор кабинетов и прочее), которые обязательны к исполнению учреждениями, оказывающими паллиативную помощь. Этим документом предусмотрено, что паллиативная помощь может реализовываться в нескольких формах: на дому (амбулаторно) с обслуживанием выездной патронажной службой паллиативной медицинской помощи; в стационаре хосписа или паллиативного отделения многопрофильной больницы. 

     Наличие различных форм оказания паллиативной помощи дает возможность неизлечимо больному человеку и его семье выбрать наиболее подходящие для них условия получения помощи. Если человек хочет провести последние дни дома в окружении близких людей, то такая возможность должны быть ему предоставлена. При этом, если не удается купировать боль в домашних условиях или пациенту спокойнее находиться вне дома, чтобы за ним не ухаживали его близкие, – он всегда может быть госпитализирован в стационар специализированного учреждения (хосписа или паллиативного учреждения). 

     – Сколько на сегодняшний день в России нуждающихся в паллиативной помощи? До всех ли она доходит? Если нет, то в чем основные причины? 

     – По оценкам, основанным на данных ВОЗ, в России ежегодно в паллиативной помощи нуждается почти 1 300 000 человек, но фактически профессиональную помощь получают чуть более 20% от всех нуждающихся. При этом в помощи нуждается не только сам человек, заболевание которого нельзя вылечить и чье состояние постоянно ухудшается, но и его родные и близкие. Таким образом, только тех, кто столкнулся с такой проблемой в настоящий момент, может быть до 18 000 000 человек. Такие низкие показатели получающих помощь связаны в основном с тем, что люди не осведомлены о своем праве на помощь в конце жизни, в том числе на обезболивание. 

     Это подтверждают результаты исследования Левада-центра, проведенного в мае 2018 года, и статистика обращений на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера». К сожалению, про паллиативную помощь не знают и сами пациенты, и врачи. 

     На вопрос, каких компетенций не хватает врачам при работе с терминальными больными, 72% врачей заявили экспертам Левада-центра, что не знают, куда направлять таких пациентов. Еще 45% врачей ответили, что не умеют правильно выстраивать общение с пациентами и родственником и видят в этом проблему. 20% врачей заявили, что не обладают навыками лечения болевого синдрома. 

     При этом 96% врачей заявили, что не знают номера телефона Горячей линии, а значит, не могут обратиться сами или направить своих пациентов за информацией.  

     При этом важно отметить, что оставшиеся 80% от всех нуждающихся в паллиативной помощи не остаются без помощи вообще. Кто-то получает медицинскую помощь в реанимации, куда попадает в последние дни жизни и умирает за закрытыми дверями, кто-то получает терапевтическую помощь в поликлинике, но при этом не получает необходимого лекарственного обеспечения, кто-то получает излишнюю терапию в рамках лечения основного заболевания (например, проходя химеотерапию до последнего дня жизни при последней стадии онкологии). 

     – Фонд «Вера» проводил свой мониторинг доступности обезболивания в регионах. При этом было выяснено, что врачам зачастую не хватает знаний для грамотного обезболивания и облегчения страданий паллиативным пациентам. Что необходимо предпринять уже сейчас, чтобы как можно скорей решить эту проблему? 

     – Если бы у нас был рецепт, который позволил бы как можно быстрее решить эту проблему, то мы бы этим рецептом с большим удовольствием воспользовались. Но пока мы много сил тратим на то, чтобы проинформировать как можно больше людей о том, что помощь в конце жизни возможна, что боль нельзя терпеть, ее можно и нужно лечить. Фраза «у вас неизлечимая болезнь, терпите» – это грубейшая ошибка, преступление против человека. Мы живем в XXI веке, когда уже доступны разнообразные формы обезболивающих, применение которых облегчает страдание человека, и допускать наличие нестерпимой боли у пациента – это значит нарушать врачебную этику, идти против человека, а не действовать во благо. Да, многим врачам страшно выписывать пациентам наркотические обезболивающие, так как все еще есть мифы о том, что человек в конце жизни станет наркоманом или что морфин может убить пациента и прочее. Как правило, это является результатом отсутствия достоверной информации. Конечно, мешает и страх врачей перед уголовным преследованием за непреднамеренную ошибку при работе с опиатами. Поэтому фонд «Вера» активно выступает за декриминализацию этой статьи. 

     Правильное системное обучение врачей – еще один ключ к решению проблемы с обезболиванием. Чем лучше врач будет образован, тем больше вероятность того, что пациенты этого врача проведут свои последние дни без боли, с достоинством и в кругу любящих близких, а не в адском крике с бесконечными визитами нарядов скорой помощи. 

     – Известно, что в стране стремительно растет количество частных медицинских организаций, получающих лицензии на оказание паллиативной и медицинской помощи, но при этом не имеющих лицензии на наркотические анальгетики. Почему так происходит? Имеют ли они в таком случае право заниматься подобного рода деятельностью? 

     – В последние несколько лет количество учреждений паллиативного профиля увеличивалось в геометрической прогрессии. С одной стороны, это прекрасный показатель, ведь паллиативная помощь стала доступна большему количеству людей. С другой стороны, учитывая отсутствие единых стандартов, качество помощи в этих учреждениях не всегда соответствует тем стандартам, которые применяются в мировой практике. Наличие лицензии на наркотические анальгетики – это основной критерий качества помощи. Если нет возможности обезболить человека, то есть снять наивысший по степени влияния на качество жизни симптом, то не имеет смысла называть эту помощь паллиативной и вводить в заблуждение получателей услуг. Прорывы боли при онкологических заболеваниях, когда человек теряет сознание от боли, не могут быть купированы простыми привычными обезболивающими, требуется иной подход в лечении боли, препараты из особого списка, а на их использование и требуется лицензия. 

     С точки зрения законодательства лицензия на оказание паллиативной помощи (амбулаторно или в условиях стационара) еще не гарантирует того, что пациент получит обезболивание. Так как на работу с опиатами требуется дополнительная лицензия. Поэтому такое учреждение не должно вводить пациента в заблуждение. Будет честнее, если учреждение без лицензии на обезболивание будет осуществлять деятельность под вывеской отделения сестринского ухода или любого другого вида помощи, которые не требует использования схем лечения с применением наркотических анальгетиков. 

     – Чтобы систему паллиативной помощи все-таки построить, в прошлом году был написан паспорт приоритетного проекта «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи в РФ», рассчитанного на семь лет. По сути, этот документ должен был стать «дорожной картой» в паллиативной помощи. Есть ли уже какие-то результаты? 

     – Понятие паллиативной медицинской помощи было введено в законодательство Российской Федерации только в 2011 году, то есть прошло всего семь лет, что очень мало для подведения каких-либо итогов. Но одним из наиболее важных итогов прошедшего периода пришло понимание того, как правильно нужно развивать паллиативную помощь, какие должны быть шаги для достижения эффективного результата. Именно эти шаги и нашли свое отражение в предложенном Правительству РФ приоритетном проекте «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи в РФ». К сожалению, проект не был окончательно принят, но часть пунктов «дорожной карты» из этого проекта была уже реализована или находится в стадии реализации. Это и вопросы доступности обезболивающих, вопросы обеспечения специализированным оборудованием (например, ИВЛ на дому) и прочее. Несмотря на то, что проект так и не был окончательно принят, проделанная работа позволила провести глубокий анализ проблем в развитии паллиативной помощи, переоценить ранее сформированные позиции по части вопросов, сделать ранжирование задач и выбрать вектор развития на будущее. 

     – Совсем недавно Минздрав внес изменения в порядок оказания паллиативной медпомощи взрослым пациентам. В чем они заключаются и смогут ли существенно изменить положение дел с паллиативной медициной у нас в стране?  

     – Существенно изменить положение дел с паллиативной помощью (не только ее медицинской составляющей) может группа заинтересованных лиц в каждом конкретном регионе, это не зависит от внесенных поправок и принятых законов. От специалиста из департамента по здравоохранению зависит объем выделенных средств на паллиативную помощь, от главного врача или руководителя хосписа или паллиативного учреждения зависит уровень качества жизни пациентов в его учреждении – будет ли он приглашать волонтеров или нет, разрешит ли круглосуточный доступ или нет, будет ли он привлекать пожертвования или нет, найдет ли возможность повышения уровня знаний у своего персонала или нет, обеспечит ли качественное обезболивание или нет; от общества зависит отношение к умирающим больным – готовы ли мы принять важность вклада каждого в помощь слабому или только возложить эту функцию на государство. Хоспис или паллиативное отделение – это то место, где ты не можешь просто приходить на работу и механически выполнять какие-то манипуляции. Это то место, где человек проводит свои последние дни, а он имеет право провести их с достоинством и уважением. У него должно быть имя (не «бабушка с онкологией в 5 палате»), мечты, пожелания, удобная кровать, чистое, ухоженное тело. А это все возможно, если группа людей захочет сделать так, чтобы паллиативная помощь в регионе развивалась и была качественной, без этого сдвинуть систему невозможно.

Информационное сопровождение

МИНПРОМТОРГ РОССИИ

Совет Федерации

Государственная дума ФС РФ

Общественная палата РФ

РЭУ им. Плеханова

Опора России

Деловая Россия

Торгово-промышленная палата РФ

Евразийское экономическое сообщество

Нострой

Союз машиностроителей России

Национальная Ассоциация по развитию туризма

Официальный сайт Москвы

Балабаново

Администрация Неклиновского района

г. Бодайбо

Зерноградски район

г.Жуков Калужской об-и

Волгодонский район Ростовской области

Щучанский район Курганской области

Городское поселение Лотошино

Верея

Шаховской район

Верхнебуреинский район

Белгородский района

Рассказовский район

Егорьевск

 Котовск Тамбовской области

Братск Иркутской области

Башмаковский район

Тацинский район

ЮНИМЕД

Гимназия 1257

ФРИО

АгроТуризм Ассоциация

 Редкинский Опытный Завод

Агрофирма "Слава картофелю"

Дальстроймеханизация

Ялтинский зоопарк

Rdtex

Тензор

ООО "Нарсан"

Гостиница "Балтика"

АО «ОЭК»

НПО Стеклопластик

Каскад

Национальный парк "Сайлюгемский"

Стеклопластик

Полтава-Крым

СХК "Донагрокурорт"

Отель "Акфес-Сейо"

ОК "ВАТУТИНКИ"

ЗАО Турборус

ООО "ПТК "Гангут"

ЗАО ДИАЛАЙН

АО "Электроавтоматика"

Санаторий РУШ

Парк Дракино

ООО "НТЦ "Нефтегаздиагностика"

РосСтройИнвест

Клуб Золотая Рыбка